Telese: fratellini malati. Appello alle istituzioni

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La malattia di Batten o morbo di Batten o Ceroidolipofuscinosi neuronale giovanile (JNCL) anche nella variante nota come Malattia da deficit della proteina, è una rarissima malattia congenita neurodegenerativa, su base genetica. I primi sintomi della malattia si manifestano generalmente nei bambini di 4 – 7 anni e la prognosi è spesso sfavorevole, con esito fatale.  

Due fratellini Rom ( 7 anni il maschio e 6 la femmina ) presentano, putroppo, la malattia di Batten. I bambini necessitano di una ventilazione artificiale, che sostituisce e integra l’attività dei muscoli inspiratori fornendo l’energia necessaria ad assicurare un adeguato volume di gas ai polmoni, ma la ASL locale fa a scarica barile sulla fornitura nonostante sia stato prescritto da un Pneumologo; dopo 3 mesi di pressanti richieste ai due bambini viene fornito un pulsi ossimetro,  più comunemente detto saturimetro, un’apparecchiatura medica che permette di misurare la quantità di emoglobina nel sangue in maniera non invasiva. Questo progredito strumento riconosce l’ipossia rispetto alle condizioni di cianosi, permettendo così una diagnosi di desaturazione dell’ossigeno prima di gravi complicanze… ma la ASL sbaglia il conferimento e consegna quello per adulti non utilizzabile in età infantile. I bambini, inoltre, non possono bere liquidi, ma solo acqua a gel…che purtroppo non sempre viene consegnata nelle quantità necessarie. Inadeguata è anche la quantità di filtri e di sondini consegnati alla famiglia per le effettive necessità dei due piccoli malati…e l’assistenza infermieristica viene data con il contagocce.

E’ quando mai urgente intervenire nei modi e nei mezzi necessari, per sostenere questa già troppo sfortunata famiglia, che se non è già abbastanza, ogni giorno deve combattere contro questa terribile patologia che lascia poche speranze di sopravvivenza, assistendo quotidianamente delle sofferenze di chi dovrebbe invece, vivere di gioco e spensieratezze.

Un appello forte è rivolto oltre ai Dirigenti della ASL alla Amministrazione Comunale di Telese Terme, alle istituzioni e a tutti coloro che possono dare un sollievo.

Stefano Avitabile

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